山あり谷ありの通院デー



1週間経つのは早いですね。

いや、正確には6日目だけど、本日は通院デーでした。



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その挨拶、もう済んでるから。ロイスはいつもワンテンポ遅いから。



注射を週2回にしてから、2週間目。

今晩がまた注射の日なので、先週に続き、
ちょうど注射効果が切れる頃での血液検査です。

果たして結果は。







残念ながら、惨敗でした。(勝負事じゃないから)


かろうじて、TPが基準値下限ぎりぎりの5.0で、
血小板は9.7(×10.000)、アルブミンは1.8と、共に基準値外。

つまり、ぜーんぶ下がって悪くなってました。(-_-;)




ま、だいたい敗因はわかってるんですが(だから勝負事じゃないってば)
今週は2度も下痢して、2度目は昨日の夕方だったんですよね。

下痢でも血小板は減ってしまうそうなので、仕方ないといえば仕方ない。



でも、ここ最近の数値の良い時と悪い時を平均しても、
やはり基準値外か基準値ぎりぎり程度ってことです。



よって、注射はこのまま週2回で続行。

次回の通院は、2週間後。




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先生がしきりと気にしていらっしゃるのは、血小板の数ですね。

これが10万を切ってしまうと、血栓ができやすくなるそうで。


「IBDの子は総じて血小板が少ない傾向にあるんですが、
ロイスちゃんの場合はもう少し・・・せめて
20万台くらいには戻ってくると思っていたんですけどねぇ。
やはり、IBDが緩やかに進行していると見たほうがいいのかもしれません」



・・・な、なんと!ガ━━(゚Д゚;)━━ン!



「注射をこのままずっと続けるのは現実的でないですが、
免疫抑制剤とフラジール(抗菌剤)は飲み続けたほうがいいでしょうね」




・・・な、なんと!ガ━━(゚Д゚;)━━ン!



このあいだとは、話が違うじゃないですかー。

「注射と免疫抑制剤は切っていく方針」っておっしゃってたのに。。。




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その顔やめなさい。人相、いや犬相悪いよ。



もちろん、先生も「数値がすべてではない」とおっしゃってますけどね。


でも、経験上IBDの子は数年かけて緩やかに悪くなってくる子が多い、
と感じるのだそうです。

あくまでも「多い」であって、治ってはいないけれど
症状がほとんど出ないほどに良くなっている子もいるそうですが。


うん、ロイスはそっちグループに入ろうよ。ね?




ってのは冗談にしても、そもそもIBDはここ20年か30年ほどに
診断されるようになった新しい病気なので、決定的な治療法もなければ、
程度も様々なので余命がどうとかの統計的資料はまだないのだそうです。


あ、「余命」ってのは私が悪いほうに考えて質問してしまったから、
そう答えてくださったわけで。
先生はそういうことを軽々しくおっしゃるかたではございません。




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当分、死にません。たぶん。 



とにかく腹をくくりました。薬は飲ませ続けようじゃありませんか。

でも最後のあがきで、

「ウルソ(胆汁・肝臓の薬)はまだ必要ですかね?」と聞いてみたら。


「あ、それは一旦やめてみてもいいかもしれませんね」



・・・やったー!ここでようやく一勝! “o( ̄‐ ̄*)
(だから勝負事じゃ)



ということで、またまた一カ月分の薬と
2週間分の注射をもらって帰ってきました。



母とて、まだまだ希望を捨てたわけじゃありませんよ。


いつか、「あれ?そういえばアルブミンも上がってきてる」
と言える日が来るかもしれない。諦めません。(勝つまでは)


なにより、







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何年も諦めていた耳毛が生えてきたんですものー!



それ、すごくどうでもいい、って顔で苦笑いされました。先生に。



ロイスだって今年はもう12歳。


あと何年?というのはどうしても考えてしまうけれど、食いしん坊のロイスのために
美味しいものを(お腹を壊さない程度に)たくさん食べさせて、
お出かけ大好きなロイスのためにあちこち出かけて、
1日1日を大切に、楽しく過ごしていきたいと思います。(´∀`)


(きれいにまとめたな)




by kuro_emon | 2016-01-07 23:59 | 病院・病気 | Comments(0)

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